Depuis l’annonce du diagnostic de démence frontotemporale en 2022, la famille Willis vit une épreuve douloureuse. Emma Heming a confié, lors d’une entrevue à Good Morning America pour la promotion de son livre The Unexpected Journey, avoir pris la décision de placer Bruce Willis dans une résidence spécialisée située près de leur domicile.
Elle explique que ce choix, loin d’être facile, était devenu indispensable :
- Pour garantir à Bruce des soins continus et adaptés à sa condition.
- Pour assurer la sécurité et la sérénité de leurs deux filles, Mabel (13 ans) et Evelyn (11 ans).
« Je sais maintenant qu’il reçoit les meilleurs soins en continu, ce qui assure sa sécurité et celle de nos enfants », a-t-elle affirmé.
Emma a reconnu que cette décision avait bouleversé leur vie familiale. Elle admet aussi qu’avant le diagnostic officiel, elle avait envisagé le divorce, tant le comportement de Bruce avait changé de façon incompréhensible.
Aujourd’hui, elle ne parle plus de leur relation en termes de mariage traditionnel :
« Ce n’est plus vraiment un lien mari-femme comme avant. C’est autre chose, plus profond. Il est mon pilier, mon humain. »
Emma insiste sur le fait que cette nouvelle organisation de vie sert aussi à préparer leurs enfants à la réalité de la maladie et, ultimement, à la disparition de leur père.
La résidence est décrite comme une « deuxième demeure », calme et parfaitement adaptée aux besoins de Bruce.
Dans son ouvrage, Emma partage également son expérience d’aidante naturelle. Elle insiste sur l’importance de demander de l’aide :
« On croit souvent qu’il faut tout gérer soi-même, mais il est permis de lever la main et d’accepter du soutien. »
La démence frontotemporale a une espérance de vie moyenne de 7 à 13 ans après l’apparition des premiers symptômes. Mais Emma choisit de vivre dans le présent avec ses filles, en protégeant Bruce, et en envoyant un message de solidarité à toutes les familles qui traversent la même épreuve.
