Et si vos douleurs aux jambes ou vos changements de silhouette n’étaient pas dus à un manque d’exercice ou à la malbouffe ? Et si c’était plutôt à cause d’une maladie que personne ne vous a jamais nommée ?
C’est ce que Guylaine Guay a découvert récemment. L’autrice, chroniqueuse et humoriste québécoise partage aujourd’hui son parcours avec une maladie méconnue, mais pourtant fréquente : le lipœdème. Son nouveau livre, Corps gras – ma quête personnelle pour mieux comprendre le lipœdème, est à la fois un témoignage intime et un cri du cœur.
Une maladie silencieuse, mais bien réelle
Le lipœdème est une maladie chronique qui provoque une accumulation anormale de graisse, surtout sur les jambes, les hanches, les fesses, et parfois les bras. Cette graisse est différente : elle ne disparaît pas avec l’exercice ou une bonne alimentation. Elle est hormonale, héréditaire, et souvent déclenchée à la puberté, pendant une grossesse ou à la ménopause.
Guylaine Guay explique
:
« Ce n’est pas de la
graisse régulière. Ce sont des nodules douloureux qui s’entremêlent
dans les vaisseaux lymphatiques et sanguins. »
Cette maladie touche environ une femme sur dix, mais reste mal connue au Québec. Avec le temps, elle peut entraîner de fortes douleurs, une perte de mobilité, de l’anxiété, et des troubles alimentaires.
Une révélation tardive, un diagnostic qui change tout
C’est une téléspectatrice nommée Johanne qui, après avoir vu Guylaine à la télévision, lui a écrit pour lui parler du lipœdème. Ce message a été le point de départ d’une longue recherche.
En janvier, Guylaine a
finalement reçu un diagnostic. Elle a alors publié un article dans
le magazine Véro, dans
lequel elle montrait ses jambes, sans retouche. Plus d’un million de personnes ont
lu cette chronique.
« J’ai compris que
beaucoup de femmes se reconnaissaient », dit-elle.
Un livre pour faire parler
Dans Corps gras, Guylaine raconte son histoire, mais donne aussi la parole à d’autres femmes atteintes, ainsi qu’à des spécialistes (chirurgienne, médecin, nutritionniste, massothérapeute).
« Pour moi, ce livre-là, c’est un acte de militance
», confie-t-elle.
« Je vais au crachoir
pour vous, les filles, parce que moi, je sais ce que je vais
recevoir comme commentaires. »
Elle souhaite que son
témoignage libère la parole et pousse à reconnaître cette maladie
au Québec.
« C’est douloureux de ne
pas être reconnue, de ne pas être crue »,
ajoute-t-elle.
« J’utilise cette
tribune-là pour mettre en lumière la souffrance des femmes, et le
fait qu’on les aime bien silencieuses, nos femmes. Puis ça, ça
m’agace beaucoup. »
Des traitements trop chers, et souvent à l’étranger
Ailleurs dans le monde, comme en Europe, le lipœdème est reconnu depuis longtemps. Là-bas, certains traitements sont même remboursés par l’État. Ce n’est pas le cas au Québec.
« Les femmes se sentent abandonnées »,
déplore Guylaine.
« Moi, j’ai une vie, j’ai
des enfants, j’ai une job, je paie des impôts. Comment se fait-il
que je ne puisse pas être reconnue, traitée et crue dans ma propre
province ? Dans mon pays ? »
Pour ralentir la maladie, il existe des traitements comme le drainage lymphatique ou les vêtements de compression. Mais la seule solution qui peut réellement améliorer l’état des jambes est la liposuccion WAL – une chirurgie coûteuse, non disponible au Canada.
Guylaine estime que chaque
opération coûte environ 25 000 $, et qu’elle devra en subir
quatre ou
cinq.
« Si je me fais opérer,
ça ne va pas la faire disparaître. Mais je peux revenir à un stade
ultérieur de la maladie », explique-t-elle.
L’expérience difficile de l’Ozempic
Après son diagnostic, Guylaine a voulu essayer le médicament Ozempic, connu pour réduire l’inflammation et favoriser la perte de poids.
Mais son expérience a été
traumatisante :
« J’ai pris ça pendant 12
semaines. J’ai pensé mourir. Ça a été une expérience atroce
», confie-t-elle à Noovo Moi.
Elle a souffert de nombreux effets secondaires : nausées, vomissements, perte d’appétit, fatigue, perte de cheveux, paupières qui tressautent…
Malgré tout, elle ne juge pas
celles qui essaient ce traitement.
« Pour moi, c’était
important de dire : “Heille les filles, ne me lancez pas des
tomates.” J’ai essayé ce médicament pour réduire l’inflammation,
pour avoir moins mal. Pour moi, ça n’a pas fonctionné.
»
Elle souligne que ce
médicament n’est pas une solution facile :
« Je ne pense pas que
c’est la porte facile pour perdre du poids, parce que pour l’avoir
pris pendant 12 semaines, il n’y a rien de facile là-dedans. Mais
il reste que c’est à chacun et chacune de prendre la décision.
»
Et elle insiste : les
personnes qui prennent ce médicament devraient être bien
entourées.
« C’est toute une
montagne russe physique de prendre ça », dit-elle.
Une mission personnelle
Ce combat, Guylaine Guay ne le mène pas seulement pour elle. Elle pense à sa mère, probablement atteinte, et à sa sœur France, qui vivait avec cette maladie avant de mourir d’un cancer du sein.
« Si quelqu’un est ouvert à faire un documentaire,
ça ne me dérange pas d’être en bobettes devant la caméra pendant
trois mois », lance-t-elle avec humour.
« Les femmes sont trop
habituées à souffrir. Et si je peux faire humblement ma part, ce
sera ma mission. »
📖 Corps
gras – ma quête personnelle pour mieux comprendre le
lipœdème
Guylaine
Guay
Éditions Québec Amérique – 200 pages
En librairie dès maintenant.
Sources: Novoo / La Presse / Journal de Montréal
